サッパリ？

筆を作るために散髪をして以来、「頭薄くなった？！」「テクノカットになって…ない？」とＮでの評判はイマイチ 　ピョコンと立つ前髪はミコのトレードマークだから、極力前髪以外から髪をとっていった結果こうなっちゃいましたぁ　ミコ、、ごめん

流す酸素量は２５％で落ち着いています。

一時はＭＡＸの１００％を流していてもサチュレーションは３０台辺りをいったりきたり。‘低’もいいとこ低酸素のため、指先が紫色になっているのを見た時はかなり覚悟をしました。

ミコはひどい無気肺で、肺の多くがタンでつまっている状態でした。低酸素状態が続くと心臓の方にも影響がいくのは時間の問題らしいのですが、見事乗り越えてくれました

これも、一生懸命お世話をしてくれた病院の方達・心配し応援してくれた方達のお陰です。ありがとうございます。

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肺を膨らますために、呼吸器からは常に圧がかかっています。圧が高ければ高いほど肺を痛めるのも早いそうです。今の呼吸器設定はミコにかけれる圧の最大です。

このまま調子がよければ圧が下げれるのかもしれない。だけど…下げて不安定になるくらいなら今のままでいい。

‘細く長く’がいいのか、長くはないかもしれないけれど‘濃く楽しく’がいいのか、、、元気に腕をフリフリ遊ぶミコを見ていると、ふと考えたりもします。

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話は戻って、１１ヶ月誕生日の時の写真です。

手形をとる時はミコも諦めてるのか、一切抵抗しなくなりました慣れってこわい

来月も楽しい記事が載せれますように

11ヶ月誕生日

無事に11回目の月誕生日を迎える事ができました

今月のケーキは体が溶けるかと思うくらい、甘ーいティラミスです。砂糖入れすぎたー　オネーが文字やら飾りをつけてくれて、砂糖ティラミスもケーキらしくなりました。

『人生は長さではない！！』とか言いながら、この日を指折り数え待っていました。

先週の終わりくらいからかな、、起きてゴソゴソしていてもしんどくならずに、呼吸器とも仲良くしていてくれます。使う眠り薬の回数がグッと減りました。

旦那ちゃんと『今日のミコはどうかな…』とドキドキしながら面会に行くと

この数週間の出来事は、『11かげつバースデーまえのサプライズでしたぁ～』と言わんばかりの顔つきと、絶好調な動きで待っていたミコ。…な、なんか…ミコに手のひらの上で転がされてる感がする

旦那ちゃん恒例の手形とりもできたし、

洗髪までやれちゃいました！

この11ヶ月間、アレコレ考えても先々のことは誰にもわからないし、心配するだけ疲れるから損だということを嫌という程味わってきました。

わかっていながら、なかなか心のコントロールというのは難しいもので。。

でも、今日がよければ良しと思って、1日1日を大切に過ごしていきます。

1歳誕生日の準備でも始めちゃおうかな

キラキラ

ミコ髪、ありました！！！

無事に筆の注文も済ませ、一安心です。ご心配いただきありがとうございました。

厳しい状況には変わりないけど、ミコのイノチは今日もキラキラしています

洗髪、ダッコに体拭き、頭をなでたり、そっとマッサージをしたり。。ミコの体調をみながらスキンシップをさせてもらっています。

ミコが少しでも楽に過ごせる事、旦那ちゃんも私もそればかりを願っています。

ミコが生まれてからの10ヶ月間、過ごしてきた日々に後悔は一つもなくて、ミコのお陰で濃いぃぃ毎日を過ごせていると思っています。

いつも頭の中はミコ色でいっぱい

ミコ、また頭ワッシャワシャ洗っちゃうよ～、ダッコもさせてね、お父さんにもたくさんナデナデしてもらおうね～

そんなこんなでミコ家は今日もパワー満タンです

いのち

ミコの調子の悪さが目に見えてわかるようになってきたのが10月に入るか入らないかの頃だったかな。

10月14日にはＮＩＣＵを退院して、在宅に向け小児科生活を始める予定でした。

退院予定をもう少し先に延ばしてはどうか、と先生から提案があったのが今から約２週間前のこと。

この２週間でミコの容態は一気に悪くなっていったように感じます。

ミコの最期の過ごし方を考えておいてほしい、病院からはそう言われています。

タンが肺で悪さをして、無気肺がひどくなっているのも原因の一つだけど、もともとの生まれ持った弱さだったり・肺高血圧の病気があることで、少しずつミコの体も疲れてきているみたい。

「10ヶ月か～。ミコはよくがんばってきてるよね。」

「ミコは人生の師匠だ。」

そんな会話を旦那ちゃんとしながら、昨日今日とミコの散髪をしてきました。　『産毛でどうしても筆を作りたいっ。』そんな親の思いに応えてくれるかのように、ミコの髪は順調に伸びていってくれました。

…

そんな大切な髪の毛を～母は病院用ガウンの胸ポケに入れたまま帰ってきてしまった…。どうか、なくなっていませんように。。

忙しいのに探してくれている看護師さん、ありがとうございます。

ミコがかわいそうだと泣いて過ごしたくはない。そんなのミコだって望んでないはず。

ミコのいのちがこれからもキラキラと輝くものであってほしいから、特別な事はしてあげられないかもしれないけど、精一杯の愛を注ぎます。

ミコ家のありかた

最近浮き沈みが多いミコ。

持ち運び可能でコンパクトな在宅用の呼吸器に慣れておこうと、約２ヶ月間頑張りましたが、呼吸器との相性も悪いようでミコの頑張りは限界

体に二酸化炭素がたまり、呼吸がしんどいために心臓や他の臓器にも負担がかかってパンッパンに浮腫んできてしまいました。

昨日から病院用の高性能な呼吸器に戻して様子を見ています。

だけど、呼吸器を病院用に戻してもイマイチ、な評価のミコ。ミコの肺自体が思ったよりも悪くなっているのかも…と告げられました。

不安定な状態のため、せっかく退院にむけてＧＣＵに移ったけど、今日からまたＮＩＣＵフロアへ出戻りです。

これからのミコについて、話し合ったり選択していかなければいけないことが多くなりそうです。

一つだけ…

母の願い

今後ミコについて色々選択していく時、重く悩む事だったり、イノチの意味を悲しいように考えることだけはしたくない。

どんなイノチにも意味のないものなんてないのだから。。

ミコを産んでよかた産まれてきてくれてありがとうみんなに感謝の気持ちはいつでも持っていたいな。

ねミコ。